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《這世界唯一的你》讓我對自閉癥有了新的認識
作者:熊禎 2021-07-14 09:06:46 心理百科

診室里進來一位2歲的小男孩,長得白白凈凈的。一進門,他就對我的轉椅產(chǎn)生了興趣,他蹲在地上,反復地轉,眼神專注,以至于我們叫他很多次,他也沒有反應。

家長說,這個孩子在1歲后就開始“不同尋?!保3?粗W爍的霓虹燈目不轉睛,仿佛要看穿似的。

之前與家人尚有一些互動,比如會看著家長主動叫“爸爸媽媽”。漸漸地,開口次數(shù)越來越少,整個人變得封閉起來,“他就像活在自己的世界里”。

雖然家長來就診之前,已經(jīng)從網(wǎng)上搜索略知一二,孩子有可能是自閉癥。但是在經(jīng)過詳細的問診,家長證實了自己的擔憂后,眼淚還是忍不住奪眶而出。

《這世界唯一的你》讓我對自閉癥有了新的認識

由于工作原因,我經(jīng)常會接觸到自閉癥孩子。難以想象,有自閉癥孩子的家庭會經(jīng)歷怎樣痛苦的煎熬和掙扎。

也許和大多數(shù)人一樣,我對他們更多地是同情。直到看到《這世界唯一的你》這本書之后,讓我對自閉癥有了新的看法和認識。

《這世界唯一的你》讓我對自閉癥有了新的認識

《這世界唯一的你》,副標題是自閉癥人士獨特行為背后的真相,作者是美國知名自閉癥專家巴瑞·普瑞桑和湯姆·菲爾茲-邁耶,這是一本具有開創(chuàng)意義的著作,代表了當代自閉癥研究和干預的重大轉折。

在作者看來,所謂的自閉癥行為不應該簡單地被看作是必須消除的病理表現(xiàn),而是自閉癥人士面對嘈雜混亂的周圍世界時采取的應對策略。

作者主張充分利用兒童的特長,提升他們的能力,并提供系統(tǒng)的支持,從而提升他們的生活品質。

在此之前,不論是家長,還是某些機構,對于孩子的某些“怪異”行為,比如反復轉圈,癡迷于旋轉物品,滔滔不絕地背誦電視節(jié)目的臺詞,總是本能地去制止他們,甚至很多干預的終極目標就是減少或者消除這些行為,例如不能轉圈,不準旋轉物品,不準重復同一句話,但是很少問:孩子當時的感受是什么?

《這世界唯一的你》讓我對自閉癥有了新的認識

在作者看來,這些行為并不是毫無規(guī)則、偏執(zhí)怪誕、錯亂無序的,這恰好是他們用來適應這個信息超載并且令人恐懼的世界,試圖與他人溝通的應對策略。

我們要做的,不是設法改變他們,或者把他們修理好,我們需要做的是——真切無誤地理解他們,并改變我們自己的所作所為。

正如《爸爸愛喜禾》的作者蔡春豬所說,“如果一定要改變,應該改變的是我們。我們要學會尊重他們與生俱來的秉性,于他們而言,自閉癥不是病,那是他們存在的方式?!?/p>

全盤接納、建立信任需要一個長期過程,但是只有我們改變,自閉癥人士才會改變。

我們需要認可自閉癥孩子溝通的嘗試,或許他們的溝通不是通過語言,而是各種行為、動作,這需要巨大的耐心,但是只要有意識去做了,就會看到他們逐漸給予信任的反饋。

自閉癥孩子的情緒狀態(tài)總是毫無征兆地波動,無論如何,我們能做的是停下來問自己:“他現(xiàn)在有什么樣的感受?我能做什么來緩解他的焦慮?”只有這樣做,才會減輕他們的壓力,幫助他們適應環(huán)境。

對待自閉癥孩子要尤為耐心,并且不能一味注意到消極面,而是能夠關注他們點滴的進步。

如果我們聚焦于過程,而不是只看重結果,就會幫助他們樹立自信,提升他們的能力,使他們信任親人、朋友和同伴。

《這世界唯一的你》讓我對自閉癥有了新的認識

很多家長最為擔心的是自閉癥孩子如何適應學校的教學和規(guī)則,幾乎每個自閉癥人士都有某種程度上的人際關系困難。

他們往往處于社會性理解的極端,要么是完全對社會性規(guī)則視而不見,對他人看待自己的眼光毫不關心;要么是很清楚社會規(guī)則和社會期望是真實存在的,但是無法依靠本能來理解規(guī)范,這讓他們感到充滿焦慮、自尊心極易受傷。無論他們怎么掙扎,都難以適應這個復雜的人際世界。

確實在目前的大環(huán)境下,社會能夠提供適合自閉癥孩子學習的環(huán)境或者支持還是太少。

自閉癥孩子的家長面臨的壓力不是正常家庭能感受的,他們不敢老、不敢死,期望能比孩子多活一天。這些父母對孩子的未來充滿擔憂,孩子的終生出路在哪?如果按照大多數(shù)學校教育的方式,學業(yè)成就比體驗信任和幸福更重要,顯然,這一點對自閉癥孩子并不適用。

《這世界唯一的你》讓我對自閉癥有了新的認識

對于教育工作者來說,只計較孩子的學業(yè)得失和思索建立標準化課程體系的問題太狹隘,應該放寬視角轉而關注根本的全人教育問題,調(diào)整教育體系本身,給孩子提供一個能培養(yǎng)幸福感、增強提升能力和興趣的豐富的教育環(huán)境,這才是提升孩子生活品質的有效途徑。

或許,您想不到,自閉癥孩子和家庭最需要的是得到理解。

很多時候,家長的煩惱不是來源于孩子,而是身邊接觸的人。他們會被批評管教孩子的方式不夠恰當,會被自以為是地“推薦”各種養(yǎng)育方法。身邊的人或許也是受到孩子患有自閉癥事實的影響,通過這樣的方式把迷茫、焦慮和不安傳遞給了父母,但是這樣做只會增加他們的壓力。

《這世界唯一的你》讓我對自閉癥有了新的認識

幾年前,廣州的一個媽媽,因為孩子是自閉癥,在家長群里被群起攻之,更有其他家長要求幼兒園讓自閉癥孩子退學,最后這位媽媽不堪重負,帶著孩子燒炭自殺。

在被問到最希望身邊人怎么做?一位有個20多歲自閉癥孩子的母親回答道:“我們最看重的人,不會對我們評頭論足,而是和我們攜手同行?!?/p>

每個孩子都需要被看見、被尊重,來自星星的孩子,也是獨一無二的。用充滿愛與希望的眼光看待他們,做合格的鋪路人和同行者,為他們創(chuàng)造一個適應發(fā)展的社會環(huán)境。

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