據(jù)統(tǒng)計,中國自閉癥人群已超過1000萬,其中自閉癥兒童超過200萬,也就是說每100人中就有一個自閉癥患者,每54名兒童中,就有一名被診斷為自閉癥譜系障礙。
這個數(shù)字還在不斷逐年增加,據(jù)美國疾病預(yù)防控制中心統(tǒng)計,2020年較2018年上漲了10%。
每一個星星的孩子身后,都有一個悲傷的家庭。
在我的身邊就有很多這樣的孩子。比如阿森。
他是一個長得很俊俏的男孩,在萬千矚目中出生。
爸爸、媽媽、爺爺、奶奶都很寵愛他,滿心期待他幸??鞓烽L大。然而,讓人不安的是,到2歲多,他還不怎么會說話,平時也喜歡一個人呆在角落里。
剛開始,他們以為可能是內(nèi)向。可是等到快3歲,他還是不怎么會說話,而且性格變得有些執(zhí)拗,孤僻,總是抱著一個有些舊的娃娃不撒手。他也不像別的孩子那樣活蹦亂跳。
后來在別人的提醒下,他的媽媽才想起帶他去醫(yī)院檢查。結(jié)果,被診斷為自閉癥。
被確診的那一刻,她既不安,又憤怒,指責醫(yī)生老愛嚇唬人。
可是,跑了很多地方都是一樣的診斷。
從那以后,她變了,切斷了絕大多數(shù)社交活動,一心只想陪在孩子身邊。
她說:“無論付出什么樣的代價,只要能讓孩子恢復(fù)正常,她都愿意?!?/p>
可是,家人的態(tài)度讓她傷透了心,知道阿森得了自閉癥,而且還可能一輩子都治不好后,他們開始指責這一切都是她的錯。怪她懷孕的時候不該化妝、不該老是出去玩,甚至懷疑她的基因有缺陷。
最讓她氣憤的是,丈夫以此為理由,堂而皇之地出軌,說他們家需要一個正常的人來延續(xù)香火。
在多重打擊之下,不到半年時間,她從一個活潑開朗的時尚少婦變成了整天愁眉不展的祥林嫂。
她離了婚,獨自帶著孩子生活,每天圍著阿森轉(zhuǎn)。
一閑下來,就習慣性地上網(wǎng)查資料,咨詢一個又一個專家,希望聽到一些更積極樂觀的消息。
然而,除了騙子會將治療效果說得神乎其神外,專業(yè)的治療師都讓她做好長期陪伴的準備。
我愿意一輩子陪著他,給他最好的照顧,但是時間不允許啊。就算不發(fā)生什么意外,我肯定會比他先老去。有時候想,等到我要死的時候,干脆帶著他一起走算了。
這樣的日子,很壓抑。她不知道自己還能堅持多久,也越來越不知道為什么還要苦苦堅持。
每每想起她的遭遇,心里都很不是滋味。
當我走進更多自閉癥兒童的家庭,發(fā)現(xiàn)即便是完整的家庭,也一樣很難熬。畢竟自閉癥康復(fù)之路費錢、費心又費時。
2014年的《中國孤獨癥家庭需求藍皮書》顯示,超過一半的自閉癥家庭有一人放棄職業(yè)專門照看孤獨癥孩子,只有四分之一的家長保留全職工作。
巖巖的爸爸媽媽為了籌錢給他做康復(fù),沒日沒夜地工作,只有年邁的爺爺陪著他做治療。
爺爺很擔心,哪一天自己不在了,他們的生活該如何繼續(xù)下去。
對他們而言,最大的心愿就是有一天自己的孩子能夠像普通人那樣上學、工作、融入社會。
可是,要做到這一點并不容易。
《海洋天堂》中,文章飾演的大福是一名自閉癥患者。
他的媽媽因為無法接受這個事實,有一天去海里游泳后再也沒有回來,只剩下李連杰飾演的爸爸王心誠與他相依為命。
雪上加霜的是,王心誠突然被確診為癌癥,所剩下的日子不多了。
為了確保大福在他離開后能好好活下去。
他找到福利院,但是人家以不符合標準為由不接收。
他試圖訓(xùn)練他照顧自己,可是就連買東西都需要反復(fù)訓(xùn)練。
他想讓大福去海洋館打雜,掙一點生活費,但是他們有太多擔憂,不愿意接收。
這樣的一個人,他怎么舍得放下呢?
于是,他想到了帶著大福一起去死。
電影的開頭呈現(xiàn)的就是這么一幕:在茫茫的大海中飄著一葉孤舟,大福和爸爸并排坐在船邊,好似在度假。
然而,鏡頭拉近了才發(fā)現(xiàn)他們的腿上都纏著繩子,而繩子的另一頭綁著一塊重重的鐵塊。
半晌,他溫柔地對大福說:“兒子,我們走吧。”
說罷,決絕地縱身跳入大海中,而表情卻那么平靜,那么釋然。
這一幕是一種隱喻。
雖然,最終王心誠沒有那么做,但它一定實實在在無數(shù)次在他但腦海中浮現(xiàn)過,也在無數(shù)個家有自閉癥兒童的家長腦海中浮現(xiàn)過。
事實上,每年因為自閉癥而自殺的人并不在少數(shù)。
可以說,每一個星星的孩子身后,都有一個悲傷的家庭。
讓人欣慰的是,如果自閉癥兒童能夠更早得到有效干預(yù)并接受系統(tǒng)康復(fù)訓(xùn)練,有很大的幾率可以重新融入社會。
已經(jīng)確診的孩子,盡量配合治療。
疑似未確診孩子,可以對照以下標準自測:
行為方面:
在日常生活中,堅持某些行事方式和程序,拒絕改變習慣和常規(guī),并且不斷重復(fù)一些動作;
愛好狹窄,會極度專著于某些物件,或?qū)ξ锛哪承┎糠只蚰承┨囟ㄍ庑蔚奈矬w非常感愛好。
社交發(fā)展方面:
對外界事物不感愛好,不大察覺別人的存在;
與人缺乏目光接觸,未能主動與人交往,分享或參與活動;
在群處方面,模擬力較弱,未能把握社交技巧,缺乏合作性;
想象力較弱,極少通過玩具進行象征性的游戲活動。
溝通方面:
語言發(fā)展遲緩和有障礙,說話內(nèi)容,速度,及音調(diào)異常;
對語言理解和非語言溝通有不同程度的困難;
可能欠缺口語溝通的能力。
情緒方面:
由于溝通上有困難,加上未能適應(yīng)轉(zhuǎn)變,所以比較輕易受情緒或環(huán)境因素刺激,表現(xiàn)沖動或有傷害性的行為。
如果孩子有以上癥狀,建議立刻咨詢專業(yè)機構(gòu)。
· 04 ·
曾看過一部自閉癥電影短片《大海小雨》。
其中有一句特別觸動我,當生命成為謎題,唯有愛是迷底。
然而,如果只有父母的愛,當父母老去的那一天,他們必然無法獨活。
只有當社會在各個方面給予足夠的支持和包容的時候,他們的爸爸媽媽才能夠安心地“離開”。
比如,教導(dǎo)自己的孩子敞開心試著與這些特別的孩子交朋友;當我們在生活中遇到這樣的孩子時,不要帶著有色眼鏡去看待。
比如,當孩子發(fā)脾氣的時候,我們要用接納的態(tài)度去理解孩子,了解清楚孩子發(fā)脾氣的原因,才能有相應(yīng)的應(yīng)對策略。
事實上,他們只是有一點點特別而已,并沒有錯;如果有可能,給他們提供一些工作機會,讓他們有可能融入這個社會;主動學習一些與自閉癥人士相處的方法。
如果不知道該做些什么,也可以只是簡單地放下偏見,給他們留下一片自由呼吸的空間。
最后,還想對自閉癥兒童的父母說“上天對每一個孩子都有他的安排。把這個孩子安排到你的身邊,是因為上蒼認為你有這個能力善待這個孩子,能夠安排好他的生活?!?/p>
當我們學會平和地與他們相處的時候,他們才更有可能順利融入地球人類。
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